Piden por una Ley Oncopediátrica

Gisela Bello, mamá de la pequeña Luana, una niña de 7 años que tiene leucemia linfoblástica aguda, se unió a otras madres por una Ley Oncopediátrica que garantice tratamientos y medicamentos.

En todo el país se está impulsando, por parte de madres y padres, una Ley Oncopediátrica. En Mendoza son dos las madres que están al frente de esta lucha que tiene como objetivo principal que sus hijos o hijas enfermos de cáncer puedan obtener, mediante la normativa, un certificado oncológico que les garantice el acceso a los medicamentos durante todo el tratamiento. “A raíz de todo lo que hemos pasado se nos ocurrió luchar por una Ley Oncopediátrica ya que todos los padres que estamos en esta situación vivimos situaciones similares, por lo que decidí comunicarme con madres de otros puntos del País, incluso en algunas provincias tienen más falencias que acá” explicó Gisela Bello.

El proyecto de ley completa una serie de ítems –precisamente 16- que facilitarían una enorme ayuda tanto para los pacientes como para sus familias. El tema, explicó Gisela, es que hay ciertas cosas que sí tienen en la provincia y no a nivel nacional y a la inversa. Es por eso que están diferenciando los proyectos. El local, en principio, plantea además del mencionado certificado una pensión, tarifa solidaria en impuestos, transporte gratuito para el paciente y su acompañante de corta, media y larga distancia.

“La burocracia que hay para conseguir medicamentos en las mutuales es muy grande, a mi me tocó ir a sentarme una hora y media con Luana recién salida del hospital esperando. No están acostumbrados a trabajar con chicos oncológicos. Nuestros chicos quedan sin defensas durante gran parte del tratamiento y por eso tienen que tener muchos cuidados” dijo Gisela.

Gisela narró que si bien su hija ya está mejor y en fase de mantenimiento, lo que tuvo que pasar la llevó a impulsar esta iniciativa y ahora, junto a Florencia (mamá de Thiago, de 4 años y con la misma enfermedad que Luana), son las dos mamás que encabezan este pedido. La idea es que en vez de hacer rifas o reunir dinero como se pueda, exista una ley que contemple todas las necesidades de los pacientes oncológicos pediátricos y de sus familias que, en la mayoría de los casos, hasta deben dejar sus trabajos para abocarse por completo a acompañar a sus chicos durante lo que dure el tratamiento.

“Es similar al certificado de discapacidad pero diferente porque lo de nuestros hijos no es para siempre. Queremos crear el registro provincial de pacientes oncopediátricos. También pedimos una pensión porque los que trabajamos en relación de dependencia tenemos que abocarnos exclusivamente a nuestros hijos y no podemos seguir trabajando; una vivienda durante el tratamiento para los que vivimos lejos; que el Estado regule las obras sociales y mutuales para que por ejemplo las medicaciones lleguen en tiempo y forma”, enumeró en extenso Gisela.

Para cerrar, la mamá que por suerte ya está en Alvear con su hija mucho mejor de salud pero sigue teniendo que viajar al menos una vez por mes al Notti para que le realicen punciones a su niña, expresó que es “terrible y desesperante cuando los tiempos se agotan y no llega medicación. Es muy duro, invasivo y doloroso todo. Por eso queremos al menos garantizar cuestiones básicas”.